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Ergebnisse des 2009 bis 2011 durchgeführten ersten Abschnitts der Studie „Klinischer Verlauf des Typ 1-Diabetes mellitus bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krankheitsbeginn im Vorschulalter“

In dieser Studie haben wir am DDZ untersucht, wie junge Menschen mit Typ 1-Diabetes leben und wie sie ihre Therapie, ihre Gesundheit sowie ihre Lebensqualität beurteilen. Auf den folgenden Seiten haben wir für Sie erste ausgewählte Ergebnisse zusammengestellt.

An der Fragebogenstudie haben 840 Patientinnen und Patienten teilgenommen (415 Patientinnen und 425 Patienten). Darunter waren 151 Kinder (11- bis 13-Jährige) und 478 Jugendliche (14- bis 17-Jährige), die zusammen mit ihren Eltern teilgenommen haben, sowie 211 junge Erwachsene im Alter von 18 bis 21 Jahren.

Wie beurteilen die Betroffenen zurzeit ihre Diabetesbehandlung / Diabetesberatung insgesamt?

Die Mehrheit der Teilnehmerinnen und Teilnehmer beurteilte ihre Diabetesbehandlung und -beratung insgesamt als sehr gut (26%) oder gut (52%). Mit höherem Alter war das Urteil „sehr gut“ seltener.


Beurteilung der Diabetesbehandlung/-beratung


Wie häufig spritzen die Betroffenen in der Regel Insulin?

Fast die Hälfte aller Teilnehmerinnen und Teilnehmer verwendete eine Insulinpumpe (47%). Bei jungen Erwachsenen kam Pumpentherapie etwas seltener zum Einsatz als bei Kindern und Jugendlichen.


Insulin spritzen: Kinder, Jugendliche, Erwachsene


Wie hoch war der zuletzt gemessene HbA1c‐Wert?

Etwa ein Viertel der Teilnehmerinnen und Teilnehmer (28%) hatte HbA1c-Werte kleiner als 7,5%, HbA1c-Werte zwischen 7,5% und 9,0% wurden in 46% aller Fälle genannt. Bei einem Viertel der Teilnehmerinnen und Teilnehmer (26%) war der HbA1c-Wert höher als 9,0%. Hohe HbA1c-Werte traten am seltensten bei Kindern auf.
Info: Der HbA1c-Wert ist ein Gradmesser der langfristigen Blutzuckereinstellung und sollte möglichst niedriger als 7,5% sein. Falls Kinder/Jugendliche und ihre Eltern unterschiedlich hohe HbA1c-Werte angegeben hatten, wurde der Mittelwert aus den beiden Angaben berechnet und für die Auswertung verwendet.


HbA1c-Wert: Kinder, Jugendliche, Erwachsene


Wie oft haben die Betroffenen in den letzten 12 Monaten diabetesbedingt in der Schule bzw. bei der Arbeit gefehlt?

61% der Teilnehmerinnen und Teilnehmer fehlten nie in den vergangenen 12 Monaten wegen ihres Diabetes in der Schule oder bei der Arbeit. Der Anteil derjenigen, die mindestens einmal fehlten, war bei jungen Erwachsenen geringer als bei Kindern und Jugendlichen.


Diabetesbedingte Fehlzeiten: Kinder, Jugendliche, Erwachsene


Wie viele Nächte waren die Betroffenen in den letzten 12 Monaten zur stationären Behandlung in einem Krankenhaus?

Die meisten Teilnehmerinnen und Teilnehmer verbrachten in den vergangenen 12 Monaten keine Nacht im Krankenhaus (74%).


Stationre Aufenthalte: Kinder, Jugendliche, Erwachsene


Haben die Betroffenen in den letzten 12 Monaten eine Ernährungsberatung erhalten?

Rund ein Viertel der Teilnehmerinnen und Teilnehmer (26%) hat in den vergangenen 12 Monaten eine Ernährungsberatung erhalten. Kinder und Jugendliche nahmen insgesamt häufiger an einer Ernährungsberatung teil als Erwachsene.


Ernhrungsberatung: Kinder, Jugendliche, Erwachsene


Wie beschreiben die Betroffenen Ihren Gesundheitszustand im Allgemeinen?

Die meisten Teilnehmerinnen und Teilnehmer schätzten ihre Gesundheit als sehr gut oder gut ein (81%). Die Selbsteinschätzung verschlechterte sich tendenziell mit höherem Alter.


Gesundheitszustand: Kinder, Jugendliche, Erwachsene


Wie schätzen die Betroffenen Ihre körperliche Leistungsfähigkeit ein?

Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer beurteilten ihre eigene Leistungsfähigkeit mehrheitlich als sehr gut oder gut (61%). Mit höherem Alter verschlechterte sich die Einschätzung (seltener „sehr gut“ oder „gut“, häufiger „mittel“ oder „nicht besonders gut“).


Krperliche Leistungsfhigkeit: Kinder, Jugendliche, Erwachsene

Wie oft sind die Betroffenen in Ihrer Freizeit körperlich aktiv (z. B. Sport, Rad fahren usw.), so dass sie richtig ins Schwitzen kommen oder außer Atem sind?

40% der Teilnehmerinnen und Teilnehmer gaben an, etwa 1 bis 2 mal pro Woche körperlich aktiv zu sein. 40% waren häufiger körperlich aktiv, 20% seltener. Höhreres Alter war verbunden mit einer Abnahme der körperlichen Aktivität.


Krperliche Aktivitt: Kinder, Jugendliche, Erwachsene


Um zu erfahren, wie es Kindern und Jugendlichen geht, die seit vielen Jahren an Typ 1-Diabetes erkrankt sind, haben wir die Antworten der Kinder und Jugendlichen mit Typ 1-Diabetes und ihrer Eltern mit den Antworten verglichen, die 11- bis 17-Jährige und ihre Eltern in KiGGS gegeben haben. KiGGS ist die große repräsentative Studie des Robert Koch-Instituts zur Gesundheit von Kindern und Jugendlichen in Deutschland.

Beurteilen Kinder und Jugendlichen mit Typ 1-Diabetes ihren Gesundheitszustand anders als Gleichaltrige? Beurteilen die Eltern der Kinder und Jugendlichen mit Typ 1-Diabetes die Gesundheit ihrer Kinder anders als die Eltern der KiGGS-Studie?

Die Kinder und Jugendlichen mit Typ 1-Diabetes (Gruppe T1DM) empfinden ihre Gesundheit genauso gut wie Gleichaltrige (vgl. obere Grafik). Die Eltern der Kinder und Jugendlichen mit Typ 1-Diabetes schätzen jedoch im Vergleich zu den in der KiGGS-Studie befragten Eltern die Gesundheit ihrer Kinder seltener als sehr gut ein.


Selbsteinschtzung Gesundheitszustand im Vergleich: Typ 1 Diabetes, KiGGS


Elterneinschtzung Gesundheitszustand im Vergleich: Typ 1 Diabetes, KiGGS


Beurteilen Kinder und Jugendlichen mit Typ 1-Diabetes ihre Lebensqualität anders als Gleichaltrige?

Die Kinder und Jugendlichen mit Typ 1-Diabetes haben 24 Fragen zur Lebensqualität beantwortet (Fragebogen KINDL-R). Daraus wurden Punktwerte für sechs Dimensionen der Lebensqualität berechnet sowie ein Gesamtwert für die Lebensqualität. Je höher der Wert auf der Skala von 0 bis 100 Punkten ist, um so besser ist die Lebensqualität. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer (grüne Säulen in der Grafik) haben im Durchschnitt ganz ähnliche Werte wie die Gleichaltrigen (orange Säulen) erreicht. Ihre Lebensqualität insgesamt war normal (siehe Gesamtscore in der Grafik). Das Wohlbefinden in der Familie wurde von den Kindern und Jugendlichen mit Typ 1-Diabetes etwas schlechter eingeschätzt, aber ihr Selbstwertgefühl sowie das Wohlbefinden in der Schule waren besser.


KINDL-R Scores (Selbsteinschtzung)


Beurteilen die Eltern der Kinder und Jugendlichen mit Typ 1-Diabetes die Lebensqualität ihrer Kinder anders als die Eltern der KiGGS-Studie?

Auch die Eltern haben Fragen zur Lebensqualität ihrer Kinder beantwortet. Wie die Grafik zeigt, schätzen die Eltern der Kinder und Jugendlichen mit Typ 1-Diabetes die Lebensqualität eher etwas geringer ein als die Eltern der Gleichaltrigen.


KINDL-R Scores (Elterneinschtzung)


Die Ergebnisse der Untersuchung sollten zu einem besseren Verständnis des Erkrankungsverlaufs führen und dazu beitragen das Typ 1-Diabetes-Management zu verbessern.
Deshalb haben wir diese und weitere Ergebnisse bereits auf zahlreichen Veranstaltungen für Ärztinnen/Ärzte und Wissenschaftlerinnen/Wissenschaftler vorgestellt:

  • Fortbildungsseminar zur Qualitätssicherung in der pädiatrischen Diabetologie, DPV-Anwendertreffen, Bad Nauheim, 2009
  • Jahrestagung der Deutschen Diabetes-Gesellschaft, Leipzig, 2009
  • Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin, Mannheim, 2009
  • Fortbildungsseminar zur Qualitätssicherung in der pädiatrischen Diabetologie, DPV-Anwendertreffen, Bad Nauheim, 2010
  • Jahrestagung der Deutschen Diabetes-Gesellschaft, Stuttgart, 2010
  • Kongress der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie, Berlin, 2010
  • Jahrestagung der Deutschen Diabetes-Gesellschaft, Leipzig, 2011
  • Annual Meeting of the European Association for the Study of Diabetes, Lissabon, 2011
  • Jahrestagung der Deutschen Diabetes-Gesellschaft, Stuttgart, 2012

Wir führen weitere Analysen der Angaben aus den Fragebögen durch und werden weiterhin die in der Diabetologie Tätigen über unsere Erkenntnisse informieren.

Von 2012 bis 2014 wird die Studie fortgesetzt. In dieser Zeit möchten wir unter anderem die bisherigen Teilnehmerinnen und Teilnehmer erneut befragen, um zu erfahren, was sich hinsichtlich ihrer Diabetesbehandlung und gesundheitlichen Situation verändert hat.

 

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