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Klinischer Verlauf des Typ 1-Diabetes mellitus bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krankheitsbeginn im Vorschulalter

In dieser Studie werden Personen befragt, die im Alter von unter fünf Jahren an Typ 1-Diabetes erkrankt sind und bereits zehn Jahre oder länger mit der Krankheit leben. Ziel der Studie ist es herauszufinden, welche besonderen Bedürfnisse in der Patientengruppe bestehen und welche Faktoren sich günstig auf die Gesundheit der Betroffenen auswirken.

Hintergrund




Im Kindes- und Jugendalter ist der Typ 1-Diabetes die häufigste chronische Stoffwechselerkrankung. Die Neuerkrankungsrate steigt kontinuierlich an, insbesondere bei Kindern unter fünf Jahren. Frühkindlicher Diabetes ist eine Erkrankung, die eine Reihe schwerwiegender Belastungen mit sich bringen kann, sowohl im individuellen und familiären, als auch im gesellschaftlichen Bereich. Bevölkerungsbasierte Untersuchungen zum Verlauf des Typ 1-Diabetes und zur Diabetesversorgung bei Heranwachsenden mit frühem Erkrankungsbeginn fehlen bislang allerdings weitgehend, insbesondere für Deutschland.

Ziel dieser Studie ist es, die bestehenden Wissenslücken zum Verlauf der Erkrankung bei frühem Erkrankungsbeginn durch eine bevölkerungsbasierte Untersuchung zu füllen. Neben etablierten Risikofaktoren des Typ 1-Diabetes-Verlaufs, z. B. Alter, Diabetesdauer, Stoffwechseleinstellung, werden auch bisher selten berücksichtigte Aspekte wie Lebensstil und psychosoziale Faktoren untersucht. Diese Studie läuft seit 2009 und wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert.

Was sind die Ziele der Studie?

Ziel dieser deutschlandweiten Studie ist es, die Gesundheit von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu erforschen, bei denen Typ 1-Diabetes im Alter von unter fünf Jahren begonnen hat. Es wird untersucht, wie die aktuelle gesundheitliche Situation ist, welche Veränderungen seit dem ersten Studienabschnitt (durchgeführt 2009 bis 2011) zu beobachten sind und wie die Gesundheit der Betroffenen weiter verbessert werden kann.

Wir möchten durch die Studie erfahren, welche besonderen Bedürfnisse in dieser Patientengruppe bestehen und wie sich die Gesundheit und Lebenssituation bei ihnen im Vergleich zu Gleichaltrigen in der Bevölkerung darstellen. Als Vergleich dienen die Ergebnisse der vom Robert Koch‐Institut durchgeführten repräsentativen Studie zur Gesundheit von Kindern und Jugendlichen in Deutschland (www.kiggs.de).

Die Ergebnisse der DDZ-Studie werden zu einem besseren Verständnis des Verlaufs des Typ 1-Diabetes bei früher Krankheitsentstehung beitragen. Aus den gewonnenen Erkenntnissen lassen sich zielgerichtete Behandlungs‐ und Betreuungsempfehlungen ableiten, die zu einem verbesserten Diabetes‐Management beitragen können.

Wie werden die Daten erhoben?

Kinder und Jugendliche mit ihren Eltern sowie junge Erwachsene, die im Alter von unter fünf Jahren an Typ 1-Diabetes erkrankt sind und eine Diabetesdauer von mindestens zehn Jahren aufweisen, können teilnehmen. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer der ersten Studie mit Diabetesbeginn zwischen 1993 und 1999, die ihre schriftliche Einwilligung zur erneuten Einladung für eine Studienteilnahme gegeben haben, werden nochmals eingeladen teilzunehmen. Außerdem bekommen weitere früh erkrankte Patientinnen und Patienten mit mindestens 10-jähriger Diabetesdauer und Erkrankungsbeginn bis 2002 zum ersten Mal eine Einladung vom Deutschen Diabetes-Zentrum (DDZ) bzw. von ihrem Arzt / ihrer Ärztin. Sie alle können die Studie durch ihre Teilnahme unterstützen. Damit die Ergebnisse aussagekräftig sind, ist es wichtig, dass möglichst alle Betroffenen teilnehmen. Die Studie wird deutschlandweit durchgeführt.

Alle zur Teilnahme eingeladenen Betroffenen erhalten einen Fragebogen. Bei den Fragen geht es zum Beispiel um Diabetestherapie, Stoffwechseleinstellung, psychische Gesundheit und Lebensqualität, Lebensstil (Ernährung, Rauchen, körperliche Aktivität) und diabetische Komplikationen (Hypoglykämien, Ketoazidosen, mögliche Spätfolgen). Diese Angaben werden nach Einwilligung der Studienteilnehmer mit den Behandlungsdaten aus Kliniken und Arztpraxen zusammengeführt und gemeinsam ausgewertet.

Wann ist mit den ersten Ergebnissen zu rechnen?

Ausgewählte Ergebnisse aus dem ersten Studienabschnitt finden Sie hier. Das Versenden der Fragebögen für den zweiten Studienabschnitt erfolgt zwischen September 2012 und August 2013. Anschließend werden die erhobenen Daten in einer Datenbank erfasst, verarbeitet und statistisch ausgewertet. Über neue Ergebnisse werden wir auf der Homepage des DDZ informieren. Auf Wunsch senden wir Ihnen auch gerne Veröffentlichungen der Studie zu.

Wer ist für diese Studie verantwortlich? An wen kann ich mich wenden?

Bei der Studie handelt es sich um ein Forschungsprojekt, das im Rahmen des krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Diabetes mellitus (www.kompetenznetz-diabetes-mellitus.net) durchgeführt und vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert wird. Die Studie wird vom Deutschen Diabetes‐Zentrum (DDZ) in Zusammenarbeit mit der DPV‐Initiative zur Qualitätssicherung in der pädiatrischen Diabetesversorgung (Prof. Reinhard W. Holl, Universität Ulm) durchgeführt. Das DDZ trägt seit über 40 Jahren mit seiner Forschung zur Verringerung der individuellen und gesellschaftlichen Belastung durch den Diabetes mellitus bei. Die Studie wurde von der Ethikkommission der Heinrich‐Heine‐Universität Düsseldorf geprüft und beurteilt. Aus Sicht der Ethikkommission bestehen keine ethischen oder rechtlichen Bedenken gegen die Durchführung der Studie.


Studienleitung:

Studienkoordinatorin:

Kontakt:

 Dr. med. Dipl.‐Math. Joachim Rosenbauer

 Dr. Anna Stahl-Pehe

 Deutsches Diabetes-Zentrum
 Leibniz-Zentrum für Diabetes-Forschung
 an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf,
 Auf'm Hennekamp 65, 40225 Düsseldorf
 E-Mail: Anna.Stahl@ddz.uni-duesseldorf.de
 Tel.: 0211-3382410

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